受賞者一覧

紗帆（さほ）に「パパ、ママ」と呼んでほしい。いや、それ以上に、紗帆も自分たちを「パパ！ママ！」と呼びたいはず。

大阪府に住む谷岡哲次さん夫妻に、待望の女の子が生まれたのは2008年1月。体重はくしくも3歳上の兄と同じ2,532グラムで、「紗帆」と名付けられた。物静かでよく眠る赤ちゃんだった紗帆さんに異変が見られるようになったのは１歳になるころ。それまでできていたハイハイが次第にできなくなり、お座りしても倒れることが増え、手を揉んだり口に持っていく動作を繰り返し、歯ぎしりが多くなった。

病院で検査をしても原因が分からず、市の健診でも運動機能の遅れを指摘され、不安が募っていた谷岡さんは、ある日パソコンの検索で一つのページと出合う。「手を口にもっていく」「歯ぎしり」と入力してヒットしたページには、まるで娘のことかと思うほど似た状況が書かれ、病名は「レット症候群」となっていた。病名で検索すると、そこには「進行性の神経疾患」「不治の難病」「突然死」などの言葉が並び、谷岡さんは目の前が真っ暗になった。そして、生後6カ月から1年6カ月頃の主に女の子に発症し、発症率は1万から1万5千人に1人。運動機能の退行や言葉を発せなくなる難病で、治療法が確立されていないことが分かった。

患者側から何ができるかを考えたとき、「まず自分たちが何を思い、何を望んでいるかをアピールしなければ、研究者にも社会にも届かない」という谷岡さん。九州から帰るとすぐにNPO法人設立に向け奔走。多くの人の協力を得ながら、翌2011年4月、「レット症候群の完治」を目標に掲げ、NPO法人「レット症候群支援機構」を設立したのである。

紗帆さんがレット症候群と知ったとき、自分自身の命と引き換えに、娘の病気の治癒を毎日神様に祈ったという谷岡さん。「それが叶わないなら、命をかけてレット症候群の子どもたちを守る活動をしよう」という決意のもと、これまで日本ではほとんど前例のない、患者側が医師や研究者と直接つながり、研究費の支援や情報提供をする活動をスタートさせた。