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「ひと足先に認知症になった私たちだからこそ、次に続く人たちが認知症になったときにも心豊かで自分らしく生きられる社会を実現するために『希望のリレー』を全国に広げていきたい！」

認知症本人が主体となって設立した「一般社団法人日本認知症本人ワーキンググループ（JDWG）」の活動に込めた想いを、長く代表理事を務めてきた藤田和子さん（現・相談役理事）はそう話します。

藤田さんが若年性アルツハイマー型認知症と診断されたのは、鳥取県で3人の子育てをしながら看護師として働いていた45歳のとき。仕事柄、自らの記憶の異常に気付いて受診し早期発見につながりました。しかし、年齢の若さに加え、社会には認知症に対し「何も分からなくなる」「何もできなくなる」といった誤解や偏見が根強く、公表後は周囲の人々に避けられたり無視されたりすることもあり深く傷ついたそうです。

そうした経験から、認知症になってからも生活の工夫や周りのサポートで自分らしく暮らすことができる社会の必要性を痛感し、当事者として地元で声を上げる活動を始めたのです。その後、同じ想いで活動する仲間が全国にいることがわかり、勉強会で東京に集まったときスコットランドに認知症のワーキンググループがあることを知り、それが転機となりました。「一人ひとりの声では変えられないことも、皆が心をひとつに声を上げれば社会を変えられるのではないか」。こうして2014年、JDWGが設立されました。

今年6月に新しい代表理事に就任した高知県在住の山中しのぶさんは、41歳で若年性アルツハイマー型認知症と診断され、2年前にJDWGに入会しました。そのときの想いを「自分はひとりじゃないんだ。それぞれの地域で悩み、壁にぶつかりながら頑張っている仲間がいるんだ。そう思えたとき、とても心強くなりました」と振り返ります。

山中さんは民家を改装したデイサービス施設を経営し、「高知家希望大使」にも選ばれています。また、認知症本人が自らの体験をもとに意見交換して暮らしやすい地域づくりに取り組む「本人ミーティング」にも積極的に協力し、「今の自分があるのは高知の仲間との出会いがあり、JDWGとの出会いがあったから。一歩踏み出した先に仲間がいたことで、前に進むことができました」と実感を込めます。

JDWGの発信は着実に仲間を増やしており、長崎県在住の福田人志さんはテレビで藤田さんや丹野さんの話を聞いたことで入会し現在は理事を務めています。調理師をしていた福田さんは料理の味がわからなくなったのがきっかけで若年性の認知症と診断されました。このため、仕事も辞めて引きこもるようになりましたが、「JDWGの皆さんの頑張っている姿に力をいただき、現在はデイサービスで仕事をしながら塗り絵の原画を描いて、展示会も開くことができ本当に元気をいただいています」と笑顔を見せます。